　4月はスタートの季節。

様々な出会いがあります。

　しかし、何かしら病気等がある場合は準備が必要でもあります。

特に保育園から小学校へは大変なことが山ほどあると思います。

　もっと早い段階で書くべきでしたが、

色々なことが重なり今頃になってしまいました。

これは私が経験したことをなので全てが当てはまるとは限らないので参考までに

まず、年中さんの頃からどこの学校へ行くのか考え始めました。

学区で決められた学校にするのか？特別支援学校にするのか？特別支援学級にするのか？

なぜ早い段階で考え始めたのか？

それはまず、息子にはどの学校があっているのか？主治医をはじめ、相談して行かなければなりません。そして、受け入れてもらえるか？実はこれが一番厄介です。

息子は手の奇形や重い心疾患があったので、学区で決められた学校へ行くとするならば支援員が必要となります。「支援員」を教育委員会にお願いするという事は実は早めにお願いしなければいけません。病気に対する理解も必要です。「支援員」を雇うのは教育委員会です。つまり大人の事情になりますが、お金が発生する。

　下世話な話になりますが、支援員のお給料を払ってもいいよっと決めるのは各市町村の財務課なのです。つまり財務課が「お金がないから支援員に支払う余裕はありません」となれば支援員をつけてもらえない

　来年度の予算を決めるのがおおよそ10月ころとなります。つまり、入学する前の年の10月までに支援員のお給料を確保しなければなりません。

　私は息子は特別支援学校を希望しました。しかし、見学に行ったところ

「知的に高すぎる」と言われ断られました。また、主治医からも「寿命は短くなるかもしれないが普通の学校が彼にはあっている」と言われ、学区の普通の小学校へ進学することを決めました。それからは入学前に息子の病気等を理解していただくために何回も学校へ足を運び、また教育委員会と話し合いを繰り返しました。

　学校始まって以来、重い心臓病と手と手首の奇形のある子供を受け入れるとなった学校は、様々な配慮をしてくださいました。

　なぜ支援員が必要か？もちろん病気であることもあります。しかし、親が学校に四六時中いるというのは私達は息子の発達に良くないと考えました。いつかは誰かを頼らなければならない。親はいつまでもいないし、支えることはできないからです。人は誰かに頼り頼られ生きている。そのことを小さなうちから身に付けなれば彼はこののちも病気であることを「悪い」と思ってしまうと私達は考えました。

　生まれてからずっと辛い治療や奇形した手などで「かわいそう」と言われてきた息子

でも彼は勇者なのです。全く「かわいそう」ではありません。しかし、社会から見たら、

かわいそうなのです。

　入学式の後私たちは同級生の保護者の方に息子の病気についてお話をしました

「息子は重い心臓病や手や手首の奇形があります。しかし、皆様のお子さんと大きな違いはありません。ただ、気をつけなければいけないことが多いだけなのです。お腹にペースメーカーが植え込まれています。ですのでもしよろしければお子さんに「お腹を叩いたりしないでね」と一言言っていただければ幸いです。また、息子の病気のことでお聞きになりたいことがあればいつでもおっしゃって下さい。もしかして、息子が入学したことでご迷惑をおかけすることがありましたら、それもいつでもおっしゃって下さい。」とお話をしました。

　息子が迷惑をかけることなどあるわけはないですが、大人は面倒な生き物。先手先手で行くしかないと私は当時は思いました。

　病気を持ったお子さんを育てていると様々な壁にぶつかると思います。

「前例がない」とかそれは無理とかよく言われました。しかしながら、親が諦めたら終わりです。何も悪い事など一つもないのです。

　私を強い人間だと言う方々がいますが、私は決して強い人間ではありません。むしろ、人としてまだまだ成長できていないし、大人気ないところばかりです。

　病気と向き合い成長していく子供達が大人の都合で教育の機会を失ってはなりません。

まとまりのない文章を書いてしまいましたが、必ず道は開けます。どうか、ご自分を信じてお子さんを支えていってあげてほしいです。

偉そうなことを書いてしまい申し訳ありませんでした。

過去のこと